Maaike schrijft op IMG_8195 Gastblog: Jacqueline heeft EDS en kinderen, lastige combinatie soms. Lifestyle Ouderschap

Gastblog: Jacqueline heeft EDS en kinderen, lastige combinatie soms.

Niet zo lang geleden kwam ik in contact met Jacqueline. Na een kort gesprekje bood zij aan om een gastblog voor me te schrijven. Ik vind het goed om een soms een gastblogger aan het woord te laten over leven met een ziekte. Zoals jullie misschien weten heb ik zelf kanker gehad en daar heb ik ook nog steeds regelmatig last van, Niet zozeer van de kanker zelf, ik ben al jaren schoon, maar wel met restverschijnselen die mijn leven beïnvloeden. Hoe anderen daarmee omgaan vind ik daardoor interessant om te leven. Jacqueline heeft EDS en kinderen en daar zal ze in dit artikel over schrijven. Daarom nu het woord aan Jacqueline: 

Hoi, ik ben Jacqueline, getrouwd, moeder van twee meiden van 11 en 15 jaar en zelf ben ik 39 jaar oud. Op mijn blog Salami stinkt schrijf ik over hoe ik mijn leven met EDS zo mooi, leuk en makkelijk mogelijk maak. EDS is een genetische aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Ik heb dan het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom (hEDS), wat inhoudt dat het bij mij vooral in de gewrichten voor problemen zorgt. Die gewrichten worden niet goed bij elkaar gehouden, wat best pijnlijk en vermoeiend is.

In dit gastblog wil ik iets vertellen over hoe ik mijn beeld over het moederschap heb moeten bijstellen en wat onze dochters mee hebben gekregen van mijn chronisch ziek zijn.

Ons jonge gezin, anders dan ik me had voorgesteld

Af en toe door die Facebook-herinneringen scrollen, haalt een hoop naar boven. Zo had mijn oudste dochter in augustus 2011 spierpijn van de eerste schoolzwemles van het jaar. ‘Dus dit heb jij nou altijd, mama. Wil je daarom nooit zwemmen?’

2011. Zij was toen 8 jaar, ik 32. Mijn eerste revalidatietraject had ik er al op zitten, wat een teleurstelling was dat. Ik moest maar accepteren dat ik niet de moeder kon zijn die ik wilde zijn. Geen fietstochtjes met de kinderen, geen avondvierdaagse mee lopen, niet als hulpmoeder mee op schoolreisje, geen zwempartijtjes, zelfs speelafspraakjes waren soms al teveel. Soms deed ik het toch, gewoon even die grens over om een leuke dag met elkaar te hebben.

Mijn kinderen hebben me niet anders gekend dan met pijn en vermoeidheid. Ze hebben misschien vaker ‘nee’ te horen moeten krijgen, omdat ik iets niet zag zitten. Als kleuter al zelf hun haar moeten borstelen, omdat ik het niet kon. En waar zij zich steeds verder ontwikkelden en zelfstandiger werden, ging ik steeds meer achteruit. Ze groeiden er als het ware in mee. Zij uit de buggy, ik in de rolstoel.

‘Zit je moeder in een rolstoel?!’

Af en toe worden ze er weer mee geconfronteerd dat wat zij als normaal zien, voor anderen best vreemd is. Zeker als het voortgezet onderwijs om de hoek komt kijken, met klasgenootjes die niet al acht jaar ons gezin van dichtbij hebben meegemaakt. En dan staat daar zo’n groepje meiden te staren en te smoezen als mijn dochter mijn rolstoel duwt bij het winkelen. Of haar collega bij haar bijbaantje blijkt een oud-student van me te zijn die mij nog voor de klas heeft zien staan, zonder rolstoel dus.

Ze doen er allebei niet moeilijk over. Als mensen aan hun vragen waarom ik in een rolstoel zit, is het antwoord gewoon: ‘Ze heeft EDS en kan niet zo goed lopen.’

Ondertussen vinden ze het zelf ook best interessant, die rolstoel. Toen ik ‘m nog veel afwisselde met lopen, mocht de jongste er weleens in zitten als ze moe was. En mijn oudste kon al wheelies maken met de rolstoel voordat ik het kon.

Toch niet compleet mislukt als ouder

We zijn bewust jong ouders geworden, waren hier al vroeg klaar voor. En daarbij heel bewust hoe we dat wilden vormgeven, ik misschien nog wel net iets meer met mijn pedagogische achtergrond. Toen mijn lijf me steeds meer in de steek liet, voelde dat of er bij mij op de rem getrapt werd, terwijl de rest verder ging. Dat heb ik best een poos heel lastig gevonden.

Maar inmiddels heb ik vrede met hoe het is. Ik vind het ok om soms achter te blijven, omdat ik weet dat ze toch weer bij mij terugkomen met hun verhalen hoe het is geweest. Ik kan erop vertrouwen dat ze zichzelf kunnen redden, omdat ze dit al van jongs af aan geleerd hebben. En ik kan op ze bouwen als ik zelf even wat meer hulp kan gebruiken, of dat nou letterlijk een duwtje in de rug is, of hulp bij het koken, of een boodschap doen.

En ik ben ook niet in mijn eentje ouder. Daar waar ik misschien niet zo’n geweldige voorbeeldrol heb op het sportieve vlak, neemt mijn man die rol op zich. Zo zijn er meer dingen waarin we elkaar aanvullen.

Al met al komen die meiden van ons er wel. Als ik terugkijkend zie dat een achtjarige al zo’n inlevingsvermogen heeft dat ze haar spierpijn vergelijkt met mijn pijn en er toch nog steeds luchtig over kan doen, dan zit het wel goed. Het is wat het is, geen drama, maar wel iets om rekening mee te houden.

Nawoord door Maaike

Mooi, maar heftig verhaal om te lezen. Ik herken het stukje van taakverdeling heel goed, mijn man doet andere dingen met mijn zoons als ik. Ook mijn zoons weten niet beter als dat mama soms moe is en even niet meer kan. Dat is wel iets wat ik ook lees in het verhaal van Jacqueline, weliswaar ook met rolstoel. Mocht je meer willen weten over leven met EDS of Jacqueline lees dan vooral haar eigen blog!

Bedankt voor het delen van jouw verhaal Jacqueline!

Maaike schrijft op leven-met-eds-200x300 Gastblog: Jacqueline heeft EDS en kinderen, lastige combinatie soms. Lifestyle Ouderschap

 

4 reacties

  1. Herkenbaar, mijn moeder is chronisch ziek zo lang ik me kan herinneren. Daardoor zijn we ook heel zelfstandig opgevoed en moesten/mochten we vaak meer dan andere kinderen, wat niet altijd leuk was, maar vaak wel. Het belangrijkste is dat ze er altijd voor ons was en is. Als we uit school kwamen lag mijn moeder soms op bed, maar er was wel thee en een koekje en altijd een luisterend oor. Dus wij hebben er eerder voordeel aan gehad dan nadeel!

  2. Met tranen over mijn wangen he blog gelezen. Ik ben nog niet zo ver in mijn aanvaardingsproces maar wat mooi om te lezen hoe jij ermee omgaat en hoe je man zijn rol hier in neemt. Ik voel me vooral schuldig dat mijn man mee ‘moet’ met sport. Door jou blog zie ik nu een andere kant! Dank je wel daarvoor

    1. Neem je tijd, zo’n proces verloopt bij ieder weer anders en bij ons is het ook echt niet altijd rozengeur en maneschijn geweest. Maar fijn als mijn verhaal je daarin iets geholpen heeft.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.