Maaike schrijft op apple-2299019_640 Tbt: Mijn broer Lifestyle  ziekte turn back time kanker hartfalen familie

Tbt: Mijn broer

Vorige week had mijn broer de blog over het jaar dat mijn vader ziek was gelezen en via whatsapp gereageerde hij er op. Hij merkte ook op dat over hem schrijven ook wel een toevoeging zou zijn en hij daar geen bezwaar tegen had. Ook hij heeft namelijk kanker (gehad?) en zijn gezondheid is ook nu slecht. Een lang verhaal wat ik hier in een notendop zal vertellen. Ik ga dwars door de afgelopen 15 jaar heen, hier tussen speelt de ziekte en dood van mijn vader en ben ik dus ook ziek geweest.

Non-hodgkin

Toen hij 19 (en ik 21) was was W een jongen die een beetje studeerde en veel feestte. Hij zorgde eigenlijk niet zo goed voor zichzelf. Na een tijd zich ziek en niet goed hebben gevoeld ging hij uiteindelijk naar de huisarts. Zij vermoedde direct een vorm van lymfeklierkanker. Na onderzoeken in het ziekenhuis bleek dit inderdaad non-hodgkin te zijn. Een tijd met chemokuren en bestraling volgden. Mijn vriend leerde W kennen in het ziekenhuis en zijn hele leven stond op zijn kop. Weer thuis wonen, echt heel ziek zijn.

Een tijdje leek hij schoon, maar uiteindelijk waren er meer behandelingen nodig. Ondanks die behandelingen bleek anderhalf jaar na de diagnose dat hij niet meer beter ging worden.

Laatste jaar?

Een jaar waarin verlengende chemokuren en bestraling werden gegeven volgde. W deed dingen die hij graag nog wilde doen, een parachutesprong, een vakantie naar Italië om een vriend van hem op te zoeken. weer zelfstandig wonen (5 minuten van mijn vader vandaan) en gewoon veel tijd met familie en vrienden doorbrengen.

Alleen in plaats van zieker, werd hij beter. De kanker was niet actief en hij voelde zich in verhouding redelijk. Hij bleef ondanks alles wat er door de artsen gezegd werd leven.

Daardoor ging W toch weer nadenken over de toekomst. Een toekomst die totaal onzeker was, maar hij wilde graag zijn opleiding afmaken. Dankzij hulp van een flexibele stage en een school (een andere als zijn oorspronkelijke) lukte dat ook. Hij heeft daarna zelfs nog een tijd gewerkt. Ook verhuisd hij naar de andere kant van het land waar hij zich veel beter thuis voelt.

Hartfalen

In de tijd die volgt gaat het wisselend, maar redelijk goed. De kanker komt regelmatig terug, maar met chemokuren of bestraling blijft het onder controle. Een groter probleem is dat door alle chemokuren zijn hart steeds slechter werkt. Zo slecht dat een pacemaker volgt en weer een tijd later, ik heb het inmiddels over augustus 2013, hij op de intensive care beland waar we betwijfelen of hij nog levend af zal komen.

Toch gebeurt dat en in december 2013 wordt een LVAD geplaatst. Dit is een soort extern steunhart dat de functie van het hart overneemt. Normaal gesproken alleen geplaatst bij mensen die wachten op een harttransplantatie om ze meer tijd te geven, maar in een onderzoeksbehandeling van het LUMC ook als eindtherapie om mensen die niet in aanmerking komen voor een transplantatie meer tijd en een redelijk kwaliteit van leven te geven.

En nu?

Nu gaat het redelijk met W. Hij woont inmiddels in een ander huis in de plaats waar hij inmiddels al een jaar of 10 woont. Hij heeft nu een woning die rolstoelvriendelijk is en indien nodig in de toekomst meer zorg beschikbaar is. Voor nu redt hij zich met huishoudelijke thuiszorg.

Wel is zijn conditie slecht, heeft hij een gigantische lijst aan kwaaltjes en kan hij niet veel. Hij leeft effectief het leven van een bejaarde in slechte gezondheid. Maar ondertussen leeft hij nog wel. Iets wat niemand had verwacht.

Invloed

Voor ons heeft dit hele verhaal, wat ik natuurlijk ontzettend heb ingekort, een ontzettende invloed op ons leven, natuurlijk voor W, maar ook voor mijn moeder, toen hij nog leefde mijn vader, hun partners en mij en M. Je moet regelmatig rekening houden met wat hij kan, je maakt je of je nou wil of niet snel zorgen. Veel ziekenhuisopnames zijn gewoon normaal in zijn leven en ook dat vraagt energie. Natuurlijk is het voor W zelf veel zwaarder, maar het heeft absoluut invloed op mijn leven.

Mijn broer is gek op zijn neefjes. Het valt me op dat C de laatste tijd aan hem meestal dingen vraagt om samen te doen die hij ook kan, tekenen, kleien of iets dergelijks. Op de grond met de auto´s spelen heb ik hem nog nooit horen vragen. Ook zei hij laatst uit het niets: “Oom W heeft een tas om.” Verbazingwekkend hoe het opmerkingsniveau is. W heeft altijd een tas om, daar zit zijn LVAD in die vast aan zijn lichaam zit. Zonder dat overleeft hij simpelweg niet.

 

De uitgelichte afbeelding komt van https://pixabay.com

 

Facebook Comments

10 reacties

    1. Dat heeft het zeker. Het is ook ergens heel raar om al deze dingen nu online te zetten. Ik ben er heel vaak niet zo open over (want turn back time heeft nog wel een aantal vervolg blogs nodig om alles te vertellen)

  1. Wat een indrukwekkend verhaal. Kinder- en jeugdkanker zijn zo ongelooflijk heftig en laten zulke diepe sporen na. Gelukkig zijn er steeds meer kinderen en jongeren die het overleven en gelukkig is je broer er een van. Het is heel ontroerend om te lezen, dit laat littekens na bij degene die het heeft, maar ook zijn of haar naasten. Heel knap geschreven.
    Bianca Schrijft onlangs geplaatst…Recensie: Hof van Doorns en rozen van Sarah J. MaasMy Profile

    1. Het is wel absoluut zeker dat mijn broer niet oud gaat worden. Hoe lang hij heeft geen idee, maar of zijn hart geeft het op een gegeven moment op of de kanker komt terug en dat is gewoon eigenlijk een zekerheid. Overleven zou ik het helaas niet noemen.
      Maar jong kanker krijgen is inderdaad ontzettend heftig en beïnvloed je hele leven dat ben ik absoluut met je eens.

  2. Wow wat een indrukwekkend verhaal. Wij zijn ook een aantal keer geconfronteerd met kanker in onze familie maar allemaal met een verhaal dat tot einde komt met een begrafenis. Kinderen kunnen zoveel oppikken, ik schrik er ook soms van.
    cindy onlangs geplaatst…Ockyz SweakersMy Profile

  3. Wat een indrukwekkend verhaal! Mijn zusje heeft baarmoederhalskanker gehad en man heeft kanker. Onze wereld stond op zijn kop. Ontzettend dapper dat je jouw verhaal met ons deelt en gelukkig dat je broer er nog is!

    1. Ik heb zelf ook kanker gehad (dat verhaal komt nog uitgebreid), vorige week schreef ik over mijn vader die er aan is overleden, helaas ervaring zat mee. Het is zo heftig, zowel voor de patiënt als zijn naasten weet ik uit ervaring.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge